Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией (СМА), собирает средства для Гаджимусаевой Асият (возраст 2 года) г.Махачкала.
Асият поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. При этом заболевании у ребенка постепенно атрофируются все мышцы в организме: дети сначала утрачивают способность двигаться, а затем глотать и дышать. Болезнь стремительно прогрессирует, и без лечения дети с диагнозом СМА 1 типа, как правило, не выживают.
Спасти жизнь ребенку способен новейший препарат генной инженерии «Золгенсма» (Zolgensma) американского производителя (Novartis) — единственное на данный момент лекарство, которое при однократном введении полностью останавливает прогрессию СМА и, тем самым, дарит ребенку жизнь и счастливое детство.
Государство не может обеспечить ребенка этим препаратом по причине отсутствия его регистрации на территории Российской Федерации, но люди собирают такие суммы самостоятельно. На сегодняшний момент в России закрыто уже 59 сборов! Стоимость лечения каждого составляет 2 234 031$. Поэтому очень важно, чтобы про этих детей видели и знали как можно больше людей.
На сегодняшний день волонтерами совместно с благотворительными фондами, взявшими под опеку ребенка, ведется сбор денежных средств.

Уже удалось собрать 25,19% от общей стоимости лечения по счету из американской клиники. Но этой суммы не хватит на закупку лекарства.

За любой организацией стоят в первую очередь люди, и хочется верить, что они протянут Асе руку помощи.

Контакты фонда:

e-mail: starforsma@inbox.ru
www: starforsma.ru
Тел. +7 961 27 63 802