Шестилетний Мустафа Гитинов, о котором упоминалось в публикации в сети Интернет, как и другие пациенты с редким орфанным заболеванием, будут продолжать получать необходимый для их лечения препарат. Всего в Дагестане три ребёнка с этой редкой наследственной болезнью, которые получают лечение дорогостоящим и не зарегистрированным на территории Российской Федерации препаратом, в связи с чем ввоз его достаточно сложен.
Дополнительная заявка на дорогостоящее лекарство подана в фонд «Круг добра», а в настоящее время Минздравом РД совместно с фондом «Круг добра» прорабатывается вопрос перераспределения имеющегося препарата для скорейшего лечения маленьких пациентов.
Минздравом РД для повышения эффективности взаимодействия с фондом «Круг добра» в 2023 году издан приказ, где ответственность за внесение данных в региональный сегмент информационного ресурса по взаимодействию с фондом «Круг добра» возложена на главных внештатных детских специалистов Минздрава РД по профилю заболевания с последующим техническим сопровождением представленных данных специалистом Минздрава РД.
https://t.me/minzdravrd/5043